ההחלטה הקשה ביותר

טוב שנבראו משלא נבראו. במשך שנים ארוכות הוא חנה שם, בוהק בלובן שליחותו באחד מהיישובים הדתיים במרכז הארץ. חייבים להיות מוכנים לכל תרחיש שלא יבוא. במשפחה זו היו ילדים שנולדו עם מחלה תורשתית בשם Familial Dysautonomia – מחלה קשה שפוגעת במערכת האוטונומית של הגוף, וגוררת את הילד ואת משפחתו לסצנות דרמטיות ובלתי צפויות של ירידת חום הגוף, הפרעות פתאומיות בוויסות מערכות גוף חיוניות, בעיות במערכת העיכול ועוד. וכך עמד אמבולנס ליד ביתה של אחת המשפחות הצדיקות ביותר שזכיתי להכיר. הילדים שלהם היו נמוכי קומה ומעוותי גוף, אבל גדולים וזקופים בקומתם הנפשית.

עקב הטיפול הנפלא שהם קיבלו בבית והתפילות הרבות לשלומם, הם שרדו בעולם הרבה יותר שנים ממה שציפו הרופאים. הם למדו והתפללו וחייכו ושמחו והשיבו אהבה להוריהם ולאחיהם ולשכניהם ולחבריהם. הם תרמו לחברה, עבדו ולמדו, והוסיפו אור גדול לעולם. והם נפרדו מהעולם, בזה אחר זה, בשחר ימיהם, משאירים הורים דואבים עם געגוע עמוק, ובד בבד הרבה זיכרונות טובים ותחושת ביטחון שאת שליחותם בעולם הם מילאו בשלמות. טוב שנבראו משלא נבראו.

האומנם? פעמים רבות שאלתי את חברתי, אֵם הילדים האלו, את השאלה הזאת, מתוך רצון כן לתהות על החוויה של אמא שיולדת ילדים ומתאהבת בהם כשהיא יודעת שצפויה להם תוחלת חיים קצרה, מוסרת את ימיה ולילותיה ואת ליבה החם ואת כל איבריה לטיפול אינטנסיבי בגוף הבוגדני שהוא מנת חלקם. מתאהבת בהם עוד ועוד, ונאלצת להיפרד שוב ושוב ושוב.

והיא ענתה לי תשובה מפתיעה. למרות האהבה הענקית לבעלה והזוגיות המופלאה, למרות האהבה האין־סופית לילדים הנוספים הבריאים, שגדלו והקימו משפחות לתפארת, ולמרות האהבה הגדולה שהייתה והווה לילדים שאינם – אם היא הייתה יודעת מראש שכך ייראו חייה, היא הייתה נפרדת בנימוס ובצער ממי שעתיד להיות בעלה, ומחפשת לה מועמד אחר. שהרי רק הנשאות שלה שפוגשת את הנשאות שלו גורמת ללידת ילדים חולים שחייהם קשים מנשוא. אם היא הייתה מודעת – היא הייתה מחפשת להתחתן עם אדם שאיננו נשא.

שני כרומוזומים לטנגו. וכך לגבי מספר מסוים של מחלות שעוברות בצורה אוטוזומלית רצסיבית – קרי, צריך שני כרומוזומים לטנגו. רק אם גם האב וגם האם הם נשאים של הכרומוזום הפגום (למרות שהם עצמם בריאים לגמרי), ישנו סיכון של 25 אחוזים בכל היריון לילד חולה, ו־50 אחוזי סיכוי לילד נשא. אותן מחלות שההיארעות שלהן גבוהה וחומרת המחלה משמעותית, נבדקות במסגרת 'דור ישרים' בתקופה טרום שידוך, או בבדיקות גנטיות בתקופה טרום חתונה. ופה טמון ההבדל. אם הבדיקה מבוצעת לפני שנוצר קשר, ונמצאה הצלבה תקינה, אפשר לצאת לדרך, וכך חוסכים את חיבוטי הנפש שעלולים לעלות בהמשך אם תתגלה נשאות כפולה. אבל בציבור שלנו מחפשים אהבה טבעית, פחות מתכננים את המפגשים, סומכים על "מה' אישה לאיש".

כבר בשנות התיכון ניתן לתת דגימת דם במסגרת 'דור ישרים', ולקבל מספר דיסקרטי שמיועד רק לצורך הצלבת מספרים בין בני הזוג המתכננים להיפגש, לשימוש עוד טרם הפגישה הראשונה. בצורה זו ניתן למנוע נישואין של שני בני זוג נושאי אותה מחלה תורשתית רצסיבית. הרי מדובר במחלות חשוכות מרפא שהתחלואה בהן תחול רק כאשר שני בני הזוג נשאים של אותה המחלה. מסלול זה ממוקד בהצלבה לפני היכרות בין שני בני זוג, כדי למנוע כאבי לב אחר כך.

בדרך כלל השימוש במסלול 'דור ישרים' מתאים להיכרויות דרך שידוך. יתרון בולט במסלול זה הוא בכך שלא נוצרת סטיגמה סביב מי שיודע שהוא נשא, והרי אין לנשאות זו משמעות כל עוד ידאג להתחתן עם בן זוג שאיננו נשא של מחלה זו. האופציה השנייה היא בדיקה גנטית לאחר קשר, ואם שני בני הזוג יימצאו נשאים, הם יחליטו האם להמשיך וללכת על מסלול של אבחון טרום־השרשתי במסגרת הפריה חוץ־גופית, שבה ייבחרו העוברים הבריאים להחזרה לרחם – או להיפרד, עם כאב עמוק בלב אבל עם ראייה ארוכת טווח על המורכבות שמתחייבת מקשר שכזה. החלטה קשה מאוד.

לעטוף את החבילה בוורוד. באביב ציינו בישראל ובעולם את חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (סי־אף, CF) – מחלה תורשתית הפוגעת במערכות גוף רבות וגורמת נזק חמור בעיקר לריאות ולמערכת העיכול. לפני עשור הגיעה בשורה לחולי CF ובני משפחותיהם, כאשר מינהל המזון והתרופות האמריקני, ה־FDA, אישר תרופה חדשה בשם קליידיקו, שלראשונה טיפלה בפגם הגנטי של המחלה. זו הייתה התחלה של מהפכה בקרב חולי CF, ואושרו תרופות נוספות שמתאימות לחלק מהחולים. ועדיין, המחלה קשה וכרוכה בהמון טיפולים יומיומיים הכוללים אינהלציה, פיזיותרפיה, התעמלות, משאפים ונטילת כמה וכמה כדורים ביום. למרות כל הקשיים, שיר איבגי, החולה במחלה, מצליחה להצטיין בספורט. "לכל אדם יש ה'חבילה' שהוא קיבל, ואני העדפתי לעטוף את שלי בסרט ורוד". לדבריה, הספורט חשוב לכל אדם, ובמיוחד לחולים אלו. הוא מעניק שמחת חיים, ביטחון ושיפור בדימוי הגוף, ואף תורם למיתון של חומרת המחלה. הוא מאפשר למטופל להוביל ולא להיות מובל.

מה' אישה לאיש. לא מעט פעמים אני מוצאת את עצמי מנהלת במרפאתי שיחת ייעוץ עם לפחות ארבעה זוגות עיניים עצובות – אמא ובן ואמא ובת. הם פונים לאחר שכבר רקמו תוכניות לחתונה – אולם, שמלה, דירה, ולבבות פורחים באוויר – והנה הגיעה תשובה לא מלבבת. מסתבר ששניהם נשאים למחלת הסיסטיק פיברוזיס. מה עושים? אני שמה לב למבטים המרוגשים, עיניים מושפלות וסומק בלחיים, לאנרגיות התת־קרקעיות, וליבי נקרע. מה להציע להם? אני מחליטה לא להציע. אני אפרוש את האופציות לפניהם והם יקבלו את ההחלטה. האימהות קשובות. שואלות. דאוגות. אבל נראה לי שהזוג כבר הכריע. נפשה קשורה בנפשו וכן להפך. נראה לי שהכיוון ברור. מה' אישה לאיש. אני לא אהיה זאת שתשבית שמחות. מה הייתם עושים במקומי?